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Inscrit le: 02/09/2008
Messages: 173
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J'ai une amie qui a eu une petite fille au mois de juillet et l'hôpital l'a appelée hier pour passer des examens en urgence et il s'avère que la petite à la mucivicidose
Je travaille avec la mère de mon amie et elle est effondrée 
Je trouve pas les mots pour les réconforter et je ne connais pas beaucoup cette maladie sauf que c'est une SALETEE DE MALADIE
Je suis vraiment triste, j'ai le moral à zéro
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Inscrit le: 23/04/2007
Messages: 1 121
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 c'est pas vrai
disons que cette maladie c'estcelle qu'avait gregory lemarchal
probleme respiratoire surtout et on ne vit pas longtemps je ne sais pas trop!!!!
  
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Inscrit le: 10/03/2007
Messages: 7 392
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Oh mon dieu quelle horreur!!!
L age moyen qu atteigne les personnes atteintes de mucoviscidose est d environ 24 ans sans être greffée mais avec des traitements lourds aérosols tous les jours, kiné respiratoire qui il parait vraiment pas agréable un coktail de médicaments et bcp d autres choses je crois.
Il faut mlheureusement savoir que même avec une greffe même si bien sur on vit mieu pendant u moins 20 ans cette maladie ne se guérit pas et attaque malheureusement les organes greffés.
Je ne connais pas de prés des personnes ayant eu cette maladie a part Grégory Lemarchal que j appréciais énormément et une petite fille enfin qui doit avoir 19 ans maintenant qui fesait du chant avec ma soeur et qui avait une voix exceptionnelle, elle est toujours en vie mais je ne sais pas si elle est greffée.
Essaye de voir avec ton amie si elle se sent d intégrer une association du style VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE ou L'ASSOCIATION GREGORY LEMARCHAL.
En tout cas je souhaite bcp de courage à ton amie et d énormes bisous a sa petite Puce
Maman de...Personne pour le moment lol
Heureuse entraineuse d une équipe de foot de 10 petits schtroumpfs
Et TRES HEUREUSE TATIE DE COEUR d un petit Matthieu de 14 mois tu grandis trop vite mon amour
Mon petit bonhomme je t aime fort fort fort
Et fan de...LARA FABIAN (Voui j ai po honte de le dire) depuis 8 ans lol c est mes voisins qui sont contents.
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Inscrit le: 02/09/2008
Messages: 173
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bah oui..... on vit pas longtemps je crois que c'est une vingtaine d'années pour les plus chanceux
c'est vraiment trop triste pour ce petit bout
Pour l'instant elle souffre pas mais après en grandissant je pense que ca va en se dégradant en fait je sais pas trop pffff......
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Inscrit le: 23/02/2005
Messages: 4 574
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comme l'a maelann c'est une maladie des voies respiratoire, les personnes qui souffrent de cette maladies ont beaucoup de mucosités qu'ils doivent eliminer par de la kinesitherapie et des médicaments, sauf qu'ils doivent le faire tous les jours!
on a une cliente qui a cette maladie, ce que l'on peut faire c'est une greffe des poumons mais encore faut il trouver des donneurs, et après la greffe les personnes greffées doivent prendre des médicaments contre le rejets de la greffe!
en gros c'est ça!
je souhaites beaucoup de courage à cette famille!
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Inscrit le: 02/09/2008
Messages: 173
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Merci pour elles les filles c'est gentil
c'est vrai que je n'avais pas pensée aux associations je vais leur en parler elles trouveront un soutien
Merci encore
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Inscrit le: 23/12/2002
Messages: 1 894
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c'est terrible pour cette petite fille et sa famille... on passe nos journées à se plaindre pour des broutilles alors que d'autres vivent des situations horribles ! Et ce sont ces personnes qui en général se plaignent le moins...
Beaucoup de courage à cette petite puce
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Inscrit le: 28/03/2007
Messages: 1 810
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Un de mes amis a cette saloperie de maladie. Je l'ai connu il y a environ 10 ans, il avait 27 ans à l'époque, il faisait du vélo, du roller, du ski... il disait à tout le monde qu'il faisait de l'asthme, pour ne pas se faire plaindre et vivre comme tout le monde, et franchement oui les symptômes étaient ceux de l'asthme. Je ne me serais doutée de rien s'il ne nous l'avait pas dit quelques années plus tard lors d'une hospitalisation.
Il y a un an, il a subi une greffe des 2 poumons. Les premières semaines critiques une fois passées, ce fut comme une sorte de renaissance ! Et il y a quelques semaines il a pu recommencer à bosser partiellement.
Ce petit témoignage pour te remonter un peu le moral, la médecine a fait et continue chaque jour de faire des progrès et l'espérance de vie des malades ne cesse de croître. Elle va être bien suivie dès le début ; pour mon ami, la maladie n'a été diagnostiqué (et traitée) que lorsqu'il avant 5/10 ans ! Mais aujourd'hui il est marié, il est heureux de vivre...
Courage à cette famille 
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Inscrit le: 08/09/2006
Messages: 24 905
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quelle horreur.....
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Inscrit le: 28/03/2007
Messages: 959
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c'est triste mais j'espère qu'elle suivra la voie de l'ami de Gabrielle
J'attends la cigogne depuis janvier 2008...(magne toi maintenant !!)
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Inscrit le: 06/04/2008
Messages: 594
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c est vraiment terrible
une pensée pour cette petite puce
en essai bb1 depuis janvier 2008
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