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Inscrit le: 12/11/2002
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J'en ai pas parlé ici parce que pour moi c'est une chose trop dure à encaisser à laquelle j'ai du mal à donner une rélaité, et puis ça va mieux pour elle, normalement ça n'est rien de grave au vu des derniers examens… mais ma soeur jumelle est en train de passer une fibroscopie là, en ce momen tmême et moi je craque…
Depuis plusieurs semaines on lui soupçonne une maladie orpheline, la sarcoïdose. Handicapant au qutodien, pas de traitement, ça part spntanément au bout de 2 ans, peut-être plus…
A 99 % c'est ça de l'avis des médecins.
Mais sa pneumologue veut tout contrôler bien sûr… reste le 1%… Je sais que je ne devrais pas mais la je me sens mal… je voudrais être à sa place… ma p'tite soeur…j'veux pas qu'on lui fasse mal 
voilà, je pouvais pas garder ça pour moi là, je suis au boulot et je craque un peu, je me suis tellement retenue ces derniers temps…
C'est sans doute décousu mais je me relis pas sinon je vais pas envoyer…
Merci de penser à elle 
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Inscrit le: 12/11/2002
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AnLn
mes deux gazelles d'amour Victoria 01/12/2003 et Héloïse 13/09/2005
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Inscrit le: 06/10/2005
Messages: 15 725
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Oh ma Mymy ! 
Je comprends ce que tu veux dire car chez les jumeaux, ce sentiment "d'injustice" pourquoi elle et pas moi est décuplé. A cause du lien très fort.
Plein de à ta soeur pour que tout aille mieux et que la maladie parte comme tu dis.
All I ever wanted
All I ever needed
Is here in my arms
Words are very unnecessary
They can only do harm
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Inscrit le: 22/10/2005
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ma tite bichette j'aime pas te lire comme çà... t'inquiète la sarcoïdose se guérit très bien, un pote à zom l'a eu et s'en est super bien sorti... tout va bien maintenant il pête le feu... tout se passera bien,je te bizouille
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Inscrit le: 29/05/2007
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ça va aller ma cherie, je suis sure que tout ira bien, et que vous serez rassurées apres cet examen
y a pas de raison que ce soit autre chose, et puis elle n'aimerait pas te savoir dans cet état hein
je pense bien fort à kiki, tu lui transmettres plein de bisous des dépressifs  
bizzz ma cherie, et appelle hein si tu as besoin ( ou bourre toi la tronche au chouchen  )
 
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Inscrit le: 09/07/2007
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Inscrit le: 05/07/2007
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plein de pour ta soeur et bcp de courage à toi aussi.
les résultats sont pour quand ?
Si haut que l'on soit placé, on n'est jamais assis que sur son cul
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Inscrit le: 20/03/2005
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Inscrit le: 12/11/2002
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merci
je sais bien, c'est quasi sûr que c'est cette maladie, mais là les vannes se sont ouvertes j'arrive pas à m'arrêter…
pffff… moi je sais que le 1% c'est pas le 0… je l'ai ai eu dans d'autres circonstances je crois que c'est ça aussi qui me travaille…
tu pourrais m'en dire plus caro ? Il a eu un traitement ?
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Inscrit le: 12/11/2002
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http://trucs2nenettes.canalblog.com/
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Les tribulations de Nonstity
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Maman de Nounouche 7 ans, Pitou 4 ans et Choupette 12/07
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Inscrit le: 13/11/2002
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Ma Mimi je te l'ai déjà dis ça va aller ! Embrasses Kiki très fort 
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Inscrit le: 11/10/2007
Messages: 879
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Je ne connais pas bien cette maladie, je sais juste que le mari d'une collègue l'a et que ça se passe très bien : il travaille et vit normalement
Plein de guérisseurs pour ta jumelle et de de réconfort pour toi
Ex Vio...
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Inscrit le: 12/11/2002
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Merci
Je viens de l'avoir au téléphone, ça va… elle a passé un sale moment, drôle d'expérience comme elle dit… malgré qu'on lui ait dit qu'elle était bien détendue pour l'examen.
Mais le pneumo l'a rassurée, avec le dossier qu'elle a et ce qu'il a vu, pour lui c'est bien la sarcoïdose elle en a tous les symptômes "ne vous inquiétez pas".
Il a fait une biopsie pour voir le degré de maladie et adapter un traitement (corticoïdes).
Elle a une grande gêne respiratoire, est super fatiguée. Mais se sent bcp mieux moralement.
il aura les résultats dans 4 jours, donc elle pense avoir un RV la semaine prochaine qui lui conrimera sans doute tout ça.
Bon, je me sens mieux, faut que je me refasse une tête résentable la je suis cernée et rouge…
En tout cas ça m'a fait du bien de vous lire
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Inscrit le: 07/08/2005
Messages: 21 824
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Inscrit le: 06/12/2002
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C'est facile d'arrêter de fumer, j'arrête 20 fois par jour.
Oscar Wilde
Un petit clic ! merci les filles bizz
http://pimkymv.safari-virtuel.com
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Inscrit le: 12/11/2002
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Inscrit le: 08/08/2006
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Vêtements garçon 10 ans et fille 6 ans sur forum "achat-vente"
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Inscrit le: 18/11/2002
Messages: 27 554
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Oh Mymy
Je suis navrée pour ta soeurette. Je sais combien c'est dur de voir souffrir les siens, on donnerait tout pour prendre leur place...
Plein de bisous guérisseurs J'espère qu'elle va se rétablir au plus vite
Allez Sèche tes larmes Mymy
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Inscrit le: 08/12/2002
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Plein de pour ta soeurette !
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Inscrit le: 12/11/2002
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ça va mieux
mais j'ai une tronche un peu bouffie, quand je pleure ça se voit  
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Inscrit le: 19/12/2007
Messages: 6 991
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Allez ma poule, ça va aller, plein de à vous 2
J'te dis rien, le mieux c'est que tu lui répètes, mais tu dis pas que c'est moi qui te l'ai dit
www.lupini.skyblog.com
Sandrine.C1170
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Inscrit le: 24/02/2004
Messages: 16 805
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Allez ta frangine elle est forte, tout ira bien pour elle t'inquiète pas!!!!!!!
Fais lui un énorme bisou de ma part!!!!!
Et toi je te fais pleins de
Korri, maman de Colin (06.08.02)
6 fcs en 4 ans
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Inscrit le: 08/07/2005
Messages: 5 819
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t'inquiète pas pour ta tronche 
je vous souhaite bon courage pour ces derniers jours d'attente, mais a priori vous serez bientôt soulagées 
Venez discuter sur notre petit forum de discussion... ! 
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Inscrit le: 30/01/2003
Messages: 23 203
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Heureuse maman de Shawn 26/09/2003 et Jude & Scott 28/03/2007
Les enfants, petits, rendent leurs parents stupides. Grands, ils les rendent fous
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Inscrit le: 12/11/2002
Messages: 31 063
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Inscrit le: 12/11/2002
Messages: 14 099
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C'est beau l'amour entre vous deux
Ca va aller, tu dois être forte pour elle
Comme tu dois être triste... Courage
Maman d'une FN (Famille Nombreuse)
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Inscrit le: 01/08/2005
Messages: 10 243
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je ne connais pas du tout cette maladie...
à ta soeur.
maman de S o l i n e (janv. 05) et A m b r e (déc. 07) 
Venez voir les ventes de la semaine : http://shop.ebay.fr/merchant/saphire69player_W0QQ_nkwZQQ_armrsZ1QQ_fromZQQ_mdoZ
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Inscrit le: 24/03/2002
Messages: 44 182
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Inscrit le: 12/11/2002
Messages: 12 213
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le plus dur est passé, et on se dit que ça par rapport à autre chose, c'est très positif heon
Je suis partie faire des courses, je lui ai pris plein de trucs chez etam hier des aussi des pyj' et nuisette sympas à carrouf ce midi, elle peut pas faire les soldes, trop fatiguée
Elle va être super contente, l'avantage c'est que je connais ses goûts et que je taille comme elle
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Inscrit le: 28/03/2008
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Inscrit le: 24/02/2004
Messages: 12 766
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Les tribulations de Nonstity
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Inscrit le: 12/02/2007
Messages: 8 518
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Oh ma p'tite mère, ma p'tite bichette.
Pour te rassurer, je peux te dire qu'une de nos amies a ça également et qu'elle vit complètement normalement. Y a pas grand chose à y faire mais ce n'est rien du tout de lourd en ce qui la concerne.
Et en plus, elle a cette grande chance d'avoir une soeur comme toi!
Bisous ma poulette.
Sophie
Heureuse maman de Laurène(17.01.01), Candice(03.09.03) et Gabrielle(28.04.07)
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Inscrit le: 12/11/2002
Messages: 14 099
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C'est clair ça va lui faire plaisir
Maman d'une FN (Famille Nombreuse)
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Inscrit le: 25/09/2006
Messages: 1 502
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Je comprends ton désarroi et ta peine
Je suis certaine que tout va se passer au mieux pour ta soeur, Myrey courage à vous deux
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Inscrit le: 15/11/2002
Messages: 5 794
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je connais cette maladie car ma meilleure amie (qui est d'ailleurs la marraine de ma petite dernière) est en fin de crise
Elle a beaucoup galaré depuis 3 mois et là, elle a repris le taf à mi-temps seulement car la fatigue est toujours là mais ça va mieux et les docs sont très rassurant sur cette maladie qui se soigne de mieux en mieux (ils lui ont d'ailleurs dit que le plus dur, c'était d'avoir la confirmation que le patient était bien touché... c'est vrai que dans son cas, nous avons eu la confirmation après 6 semaines dont 1 à l'hopital.
Certaines personnes n'ont pas tout les symptomes, ma amie les a eu, les uns après les autres...
courage et plein de
 
 
 
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Inscrit le: 12/11/2002
Messages: 33 676
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Je pense très très fort à toi et à ta soeur... Plein de bisous
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Inscrit le: 12/11/2002
Messages: 40 402
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Inscrit le: 08/01/2003
Messages: 11 821
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Mimi, faut venir ici pour lire ça...
Je t'envoie des bises qui réconfortent. Je ne connais pas cette maladie mais ce qu'en disent les autres est très rassurant, et puis dans beaucoup de soucis de santé, l'amour de l'entourage est une bonne partie du traitement, et là je crois que ta soeur n'a pas de souci à se faire...
Bises à toi et à ta franginette.
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Inscrit le: 29/01/2008
Messages: 499
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"si les cons n'éxistaient pas , il ne faudrait surtout pas les inventer" F.DARD
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Inscrit le: 29/04/2005
Messages: 27 818
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gros bisous poulette
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Inscrit le: 12/11/2002
Messages: 12 213
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Citation:Mimi, faut venir ici pour lire ça...
Je sais fred, j'en avais parlé à fabi et isa lors d'un déjeuner mais j'arrivais pas à cracher ma valda, et ce matin c'est sorti voilà…
à toutes
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Inscrit le: 18/11/2002
Messages: 4 435
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Bon courage à toutes les 2
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